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Schwierig – den richtigen Datenschutzlevel zu finden

In der ersten Hälfte der Breakout Session „Digital Health“ (siehe kurzes Video auf Twitter oben) beim ersten EPF Kongress (European Patients‘ Forum) ging es, so wie auch die Diskussion in Deutschland oft geführt wird, über Datensicherheit und Freigaben bei gespeicherten Gesundheitsdaten, insbesondere aus einer elektronischen Gesundheitsakte.

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Die Patientenziel-orientierte Behandlung

Auf den Punkt gebracht war für mich die Botschaft der ersten Session am zweiten Tag des European Patients‘ Forum (EPF) Kongresses, dass wir uns im Gesundheitswesen von der Behandlung von Krankheiten zu der Patientenziel-orientierten Behandlung weiterentwickeln müssen.

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Ein Patient hat mehr als eine Identität

Auch wenn es offiziell Begrüßungsworte waren, so hatten schon die ersten drei Reden von Marco Greco, dem Präsidenten des European Patients Forum (EPF), Anne Bucher von der Euopäischen Kommission und David Lega als Mitglied des Europäischen Parlamentes, doch anders als bei vielen Konferenzen inhaltlich einiges zu bieten. Insbesondere die persönlichen Erfahrungen von Marco Greco und David Lega als Betroffene von chronischen Krankheiten setzten den Level für die kommenden Vorträge und Diskussionen.

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Digitale Anwendungen für deine Krankheit gesucht?

Wie kann ich als Patient eigentlich eine Übersicht über mögliche digitale Anwendungen für meine konkrete Krankheit finden? Bei der Suche in App Stores nach passenden Angeboten erscheinen in der Trefferliste zu oft auch Apps, die wenig mit der gesuchten Krankheit zu tun haben, in anderen Sprachen und deshalb nicht immer leicht zu verstehen sind, oder bei denen man befürchten muss, Geld zu bezahlen ohne adäquaten Mehrwert dafür zu bekommen. Bei einer Suche in Google ist es noch schwieriger, verlässliche, verständliche und sinnvolle Apps und Webseiten zu finden.

Dem will digimeda Abhilfe schaffen und hat ein Verzeichnis digitaler Anwendungen aufgebaut, in dem man mit der Eingabe von Krankheiten passende Treffer suchen kann.

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Ein Recht auf Patientenbriefe?

Eines der zentralen Themen, die ich mir „auf die Fahne“ geschrieben habe, ist ja das Thema Patientenorientierung. Auch wenn es aus vielen Ecken im Gesundheitswesen schallt, dass mittlerweile der „Patient im Zentrum der Tätigkeiten steht“ und alles für seine Hilfe getan & gebaut wird, so glaube ich dennoch, dass dies in vielen Fällen bislang mehr Lippenbekenntnis als wirklich Orientierung des Geschäftes ist.

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ePatients – Informationen teilen & Verantwortung übernehmen

Bei einem kürzlichen Krankenhausaufenthalt konnte ich sozusagen „am eigenen Leib“ erfahren, dass die Bewegungen und Initiativen rund um den engagierten Patienten, also ePatient, Verständnis und Aktivitäten von allen Beteiligten verlangen.

Zu oft wird dabei nach meiner Wahrnehmung nur auf die Ärzte und das medizinische Fachpersonal geschaut und in vielen Fällen kritisiert, wenn diese nicht sofort alle oder zumindest genügend und verständliche Informationen dem Patienten „auf den Tisch“ legen.

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Jörg Schiemann

Jörg Schiemann

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Kontakt: schiemann@meine-gesundheitshelfer.online

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